JDM wordt, net als DM, behandeld met geneesmiddelen die de werking van het afweerstelsel onderdrukken. Bij het bestaan van spierzwakte zal begonnen worden met medicatie, ook als er een zogenoemde spontane remissie bestaat, omdat langere ziekteduur voor de start van de behandeling vrijwel altijd ongunstig is.

Bij de beslissing om te starten met behandeling zal steeds een afweging worden gemaakt tussen het te verwachten effect en de te verwachten bijwerkingen. De behandeling van eerste keus hierbij is meestal prednison (of het gelijkwaardige prednisolon). Ziekenhuisopname is nodig als er sprake is van ademhalingsstoornissen, ernstige bloedingen en complicaties.

Wanneer prednison niet het gewenste resultaat heeft blijft voldoende verbetering uit of wordt gevolgd door terugvallen of onacceptabele bijwerkingen. In dat geval situaties moet een middel van tweede keus worden voorgeschreven. Met name azathioprine, methotrexaat, ciclosporine, cyclofosfamide, tacrolimus, intraveneus immunoglobuline maar ook middelen uit de cytostaticagroep en totale lichaamsbestraling in combinatie met BeenMerg transplantatie (BMT) behoren tot de behandelingswijze.

Een gunstig effect van behandeling treedt pas enige tijd op, waardoor in het gunstige geval pas na zes weken tot drie maanden kan worden vastgesteld of de behandeling effect heeft. In het ongunstige geval zal (verdere) terugval aanvullende maatregelen vereisen. Afhankelijk van (de bekende bijwerkingen van) de medicatie ter bestrijding van JDM zal preventief aanvullende medicatie voorgeschreven (zoals b.v. foliumzuur, losec en calcium).

Acute JDM kan gepaard gaan met spierpijn, ook bij volledige rust. Tijdens de actieve fase van de ziekte is aan de ene kant rust aan te raden, maar aan de andere kant moet er voor gewaakt worden dat de spieren niet in gaan korten. Daarom wordt er in samenwerking met de fysiotherapeut een speciaal oefenprogramma opgesteld worden, mede om de spierkracht te herstellen. De spierkracht zal daarom regelmatig worden geëvalueerd. Hiervoor zijn verschillende methoden. Gebruikelijke testen bij kinderen zijn CMAS (Childhood Myositis Assesment Score – Myositis score bij Kinderen) en MMT (Manual Muscle Testing – Handmatig testen van spierkracht). De functieproeven van de CMAS zijn afhankelijk van spierkracht en uithoudingsvermogen en vergen samen ongeveer 15 minuten. De scores zijn in de leeftijdsgroep van 4 tot 16 jaar niet leeftijdsafhankelijk en de betrouwbaarheid is hoog. De score varieert van 1 tot 77.

Naast het geven van medicatie zijn fysiotherapie, ergotherapie, bezigheidstherapie en psychologie belangrijke elementen van de behandeling. JDM is een ziekte die het kinderleven in alle opzichten beïnvloedt.

Bovenstaande informatie is een compilatie van medische informatie die op internet te vinden is. Ik heb ze slechts samengevoegd tot een begrijpbaar geheel. Zie ook Siteinfo & Disclaimer. Andere sites die nuttige informatie geven staan verzameld op de medische linkpagina. Onze persoonlijke ervaringen staan onder het kopje 'Es-Specials' te lezen.