Het is moeilijk om een vaste richtlijn te geven van zowel het begin, als het verloop van JDM. Hoewel deze bij ieder kind anderszijn, gelden er wel enkele richtlijnen.

Over het algemeen begint de ziekte met algemeen gevoel van ‘niet lekker in je vel zitten’. De overige symptomen die kunnen voorkomen hoeven niet allemaal tegelijk te manifesteren:

• Gebrek aan eetlust
• Lichte koorts
• Huidafwijkingen
• Spierzwakte
• Huidafwijkingen plus spierzwakte.

Eveneens kunnen van het begin af aan de volgende symptomen aanwezig zijn:

• Spierpijn,
• Dysfonie (stoornis in de stemvorming)
• Dysfagie (stoornis in het slikken).

Minder vaak voorkomend zijn:

• Artritis (gewrichtsontsteking)
• Lymfoïde adenopathie (ziekte van lymfklieren)
• Hepatomegalie (vergroting van de lever)
• Calcinosis (kalkneerslag in organen en weefsels)
• Contracturen (blijvende samentrekking, schrompeling of verkorting van weefsels, waardoor verkromming ontstaat door dwangstand van één of meer gewrichten)
  

Bij iets meer dan de helft van de gevallen begint de ziekte met huidafwijkingen (52%) en kan het tot 13 maanden duren voordat spierzwakte volgt (gemiddeld 2 maanden). Er zijn echter ook gevallen waarbij spierzwakte uitblijft (amyopathische JDM).

Bij ongeveer één vierde van de gevallen is van het begin af spierzwakte aanwezig, maar ontbreken de huidverschijnselen aanvankelijk (24%) In deze gevallen volgen de huidverschijnselen binnen 20 maanden (gemiddeld na ongeveer 3 maanden).

Wanneer de ziekte niet snel genoeg onder controle komt (en wordt gehouden) kan er schade ontstaan die zelfs bij kinderen op lange termijn problemen veroorzaken, inclusief blijvende invaliditeit, zelfs nadat de ziekte over is.

Behandeling van Juveniele DermatoMyositis (JDM)

Bovenstaande informatie is een compilatie van medische informatie die op internet te vinden is. Ik heb ze slechts samengevoegd tot een begrijpbaar geheel. Zie ook Siteinfo & Disclaimer. Andere sites die nuttige informatie geven staan verzameld op de medische linkpagina. Onze persoonlijke ervaringen staan onder het kopje 'Es-Specials' te lezen.