Onze kleine meid is nooit een echte grote eter geweest en met haar tengere postuur is er niet veel voor nodig om onder het gewenste gewicht te komen. Door het toedienen van immunoglobuline was haar smaak veranderd, waardoor het zoeken was naar voedsel dat smaakte en tevens de benodigde voedingsstoffen bevatte. Tijdens deze (halfjaarlijkse) periode was er weinig sprake van begeleiding op dit vlak en bij opname in het WKZ was ze al behoorlijk afgevallen. Bovendien kostte het doorslikken van het eten haar grote moeite.

Tijdens de periode dat ze Prednison kreeg, at ze als een bootwerker en het gewicht nam naar tevredenheid toe. In deze periode genoten we echt van deze nieuwe S, die te pas en te onpas appelmoesjes en worstjes liet aanrukken. Omdat de ziekte moeilijk onder controle te krijgen is, heeft ze al diverse ondersteunende medicijnen gekregen en wordt de Prednison stukje bij beetje verlaagd. Bij het verlagen van de Prednison, neemt echter ook de (extreme) eetlust af en nemen de eetproblemen toe. Daarnaast komt nog dat S regelmatig last heeft van een pijnlijke mond en het slikken nog steeds moeizaam gaat.

Ook zijn er voor de voeding speciale richtlijnen die het er niet makkelijker op maken. Zo mag Es niets uit een aangebroken verpakking. Heel sneu als een vriendinnetje goed bedoeld aan komt lopen met twee onverpakte snoepjes, één voor haar zelf en één voor Es. Ook sneu als je bij wijze van uitzondering ergens op bezoek bent en er komen lekkernijen op tafel. Onderweg kan je niet 'even' iets bestellen omdat je niet het risico kan nemen dat de etenswaren aan de buitenlucht blootgesteld hebben gelegen. Drinken moet voor de veiligheid via een rietje, om de kans op verslikken te voorkomen en eenmaal bereide maaltijden mogen later niet meer opgewarmd worden.

De diëtiste in het ziekenhuis heeft meerdere malen aangeraden om over te gaan op voedingssuplementen in de vorm van drinkpakjes, en bij teveel gewichtverlies overgaan op sondevoeding. Dit lijkt een makkelijke oplossing, maar naast het feit dat Es de supplementen niet lekker vindt, is er ook nog een psychologische factor die zeker zo belangrijk is. Mijn dochter handhaaft het uitgangspunt dat je een ziek kind niet zich zieker hoeft te laten voelen en probeert er zo lang mogelijk alles aan te doen om Es zo normaal mogelijk te laten eten.

In de praktijk houdt dit in dat een broodmaaltijd, vanwege de slikproblemen, een langdurige kwestie is. Je drukt haar niet 'even snel' een boterham in de hand, maar de korstjes moeten er sowieso al afgesneden worden. Bij de lading medicijnen die dagelijks ingenomen moeten worden, is inmiddels een vitaminetablet toegevoegd. Een simpele oplossing die mijn dochter zelf aangedragen heeft.

Verder zit ze Es behoorlijk 'achter haar broek' door regelmatig aan te dringen dat ze even moet eten of drinken. Gelukkig denkt ook de omgeving mee en kwam bijvoorbeeld een buurvrouw aanzetten met Frutapura: fruit in knijpzakjes. Een ideale oplossing voor het ontbijt, omdat slikken 's ochtends vroeg extra moeilijk gaat, maar ook een ideaal tussendoortje. Tot op heden hebben ze kans gezien om de toediening van sondevoeding voor te zijn, maar de gang naar de weegschaal is iedere keer een spannend moment.