Dermatomyositis lotgenoten
Over het algemeen wordt DM en JDM gezien als een zeldzame ziekte. Dat geeft vaak de indruk dat er niet zoveel 'gevallen' zijn. Wij zijn tijdens het verblijf in het Ronald McDonald huis en het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (beiden in Utrecht) al enkele lotgenootjes tegengekomen. Volgens informatie die ik op internet tegenkwam, worden in het WKZ alleen al 30 patiëntjes per jaar behandeld.
Het idee dat je een zeldzame ziekte hebt, kan wel eens het gevoel geven dat je er helemaal alleen in staat. Daarom willen we op deze website ook aan anderen de ruimte geven om hun verhaal kwijt te kunnen. Op deze engelstalige site kun je zien dat je niet de enige bent: www.myositis.org
Heb je zelf een verhaal dat je hier gepubliceerd wilt zien? Neem dan even contact op via ons contactformulier. Wanneer je zelf een website of weblog hebt, mag je ook je URL doorgeven, zodat we daar vanaf deze site naar doorlinken.
Onderstaande twee verhalen van Dermatomyositis-lotgenoten zijn terug te vinden op de website van het CIB-Liga:
Anne: "Mijn prioriteiten liggen nu anders"
Joost: "Als ik de statistieken zie, realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad"
|