Hoewel het niet over dezelfde ziekte gaat, ben ik de titel van dit boek bij mijn onderzoek tegengekomen. Ik denk dat er veel herkenning in te vinden is. Het boek gaat over een jonge (schooljuf) vrouw die vaak moe is, pijnlijke gewrichten heeft en soms rode vlekken op haar huid heeft. In eerste instantie weten de artsen niet wat er met haar aan de hand is, maar in latere instantie wordt de diagnose Lupus gesteld. Lupus is een chronische systeemziekte die het hele lichaam aan kan tasten. Deze bindweefselziekte zorgt er (net als DM) voor dat het lichaam denkt dat je een virus hebt, terwijl dit niet het geval is. Boek bestellen? Klik hier...

In gevecht met mezelf - Frieda Ruitenberg

Omgaan met een chronische bindweefselziekte. Frieda Ruitenberg heeft al jarenlang allerlei lichamelijke klachten. De medische stand heeft haar niet afdoende kunnen helpen, waardoor ze uiteindelijk in het alternatieve circuit terecht kwam. Frieda besloot dat er maar een remedie was: accepteren en bezig blijven. Toch bleek er een oorzaak te zijn voor haar klachten: Lupus Erythematodes en het Primair Syndroom van Sjögren, beide auto-immuunaandoeningen, die ontstekingen kunnen veroorzaken in het hele lichaam. In gevecht met mezelf is een indrukwekkend verhaal, van een ijzersterke vrouw, die haar eigen weg vindt in een onvolkomen wereld. Boek bestellen? Klik hier...

Gewoon een bijzonder kind - Marga Schiet e.a.

Een boek voor ouders van kinderen met een chronische of langdurige ziekte of een handcap, met praktische informatie over het verwerken hiervan, maar ook over praktische zaken als opvoeding. School, vriendjes, buitengesloten voelen, maar ook veel informatie en (h)erkenning voor ouders. Het boek is niet meer verkrijgbaar in de boekwinkel. Wie het boek nog in de kast heeft liggen en er niets mee doet, zou ons er een groot plezier mee doen!
Het boek is wel gratis te downloaden als PDF (259 kB) bij de NIZW.

Een gids voor de patient, het gezin en de zorgverlener

Omgaan met ziekte is voor de patiënten en hun omgeving een ongemeen zware opgave Hoe ga je met de ziekte om? Hoe zorg je er als ondersteuner voor dat je én goed zorgdraagt voor de zieke in je omgeving én zelf voldoende weerbaar blijft en de extra druk aankunt? Een waardige opvolger van Manu Keirse´s klassieker & bestseller Helpen bij verlies en verdriet. Boek bestellen? Klik hier...

Geen dag zonder pijn - A. van Galen

Dit boek is in de eerste plaats geschreven voor fibromyalgiepatiënten en hun omgeving. Maar wat voor hen geldt, geldt ook voor patiënten met een andere chronische ziekte. De ene dag komen (fibromyalgie)patiënten door pijn tot bijna niets, terwijl ze de volgende dag bergen kunnen verzetten. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom, waarbij de pijn in spieren en bindweefsel soms sluimerend en soms heftig is, maar altijd op de loer ligt. Het stelt mensen voor de opgave een nieuwe balans in het leven te vinden en zich in veel opzichten aan te passen aan nieuwe grenzen. Dat is meestal niet gemakkelijk en maakt vaak nogal wat emoties los. Niet alleen de patiënt moet leren leven met pijn en beperkingen; mensen in de omgeving moeten hieraan ook wennen. Boek bestellen? Klik hier...

Van draaglast naar draagkracht - Martin Appelo

Dit boek gaat over mensen die streven naar geluk en gezondheid maar daarbij worden belemmerd door blijvende klachten. Wanneer mensen daarmee geconfronteerd worden, zijn ze meestel geneigd te vechten. Maar soms is er geen effectieve behandeling voorhanden voor de klachten. 'Beter worden' betekent dan niet langer 'genezen', maar zo effectief mogelijk met de beperking omgaan. Boek bestellen? Klik hier...

Chronische (pijn)patienten - Huub Fest

Ook mensen met een chronische aandoening hebben recht op kwaliteit van leven. Huub Fest, die eerder het boekje Fybromyalgie schreef, kreeg honderden reacties van patiënten die dezelfde gevoelens en ervaringen bleken te hebben en zich vooral onbegrepen voelden. Op basis daarvan schreef hij dit algemeen gestelde boekje over chronische pijnaandoening. Het boekje bevat veel praktische tips.
Het boekjes is ook geschikt voor artsen, specialisten, psychologen, rechters, verplegend personeel, werkgevers, verzekerings- en arbeidsdeskundigen. Boek bestellen? Klik hier...

Emoties en gevoelens van chronische patienten - Huub Fest

Iedereen heeft emoties en gevoelens. In de honderden brieven en e-mails die de auteur krijgt sinds het verschijnen van zijn boeken Fibromyalgie (weke-delenreuma) en Chronische (pijn)patienten, blijkt dat deze emoties en gevoelens veel heftiger kunnen zijn dan bij een gezond mens. Velen denken dat boosheid, verdriet, twijfel, schaamte, ontkenning, angst enzovoort negatieve emoties en gevoelens zijn. De auteur laat door middel van verhalen en tips van lotgenoten en uit ervaring als chronische pijnpatientzien, dat ze juist positief zijn. Belangrijk is echter, dat je alle emoties en gevoelens kan en mag uiten, waardoor je strijdlustiger, krachtiger, gelukkiger en zelfverzekerder uit de bus kan komen en zelfs door je ziekte wordt verrijkt. Boek bestellen? Klik hier...