Natuurlijk zijn er momenten dat ik me pijnlijk bewust ben van haar handicap en beperkingen, maar wanneer ik bij Ashley ben, is haar persoonlijkheid zo overweldigend dat je soms zou vergeten dat ze een ernstige ziekte heeft. Ik weet dat het heel tegenstrijdig klinkt, maar dat zijn mijn gevoelens rond S ook.

Vanaf het moment dat S geboren is, is er een speciale band tussen ons. Ik ben bij de geboorte geweest, maar dat is niet het element dat ons zo sterk bindt. Dat gaat veel dieper en is ook iets dat ik alleen maar kan voelen, niet uitleggen. Ik wil het ook niet uitleggen, dat hoeft ook niet.

Waar het hier om gaat, en wat ik duidelijk probeer te maken is dat S niet zielig is!

• Sneu, dat is het wel, en soms snijdt het echt door je hart als je haar ziet worstelen….
  
• Of als je haar weer eens ongewild pijn doet, terwijl je zo vreselijk voorzichtig bent…..
  
• Of als ze van het ene moment op het andere ontroostbaar is omdat de frustratie de kop op steekt, meestal vooraf gegaan door een moment van ginnegappen en baldadigheid….
  
• Als ze dan ontroostbaar, vreselijk boos kan kijken en zich door niemand laat paaien of troosten…..
  
• Als je eigen gevoelens van onmacht de overhand nemen…..
  

Ik zei het al, tegenstrijdig, want ondanks al deze dingen die de kop op kunnen steken is Es gewoon prettig gezelschap. Hoewel ik vind dat een kind hoort te rennen en springen, is de manier waarop Ashley de ziekte ondergaat deel van haar essentie. Ik bewonder de manier waarop ze in het leven staat en ik denk dat menig volwassene een voorbeeld aan haar kunnen nemen. Ik vind dat ze heel volwassen met de situatie omgaat en soms ben je gewoon geneigd te vergeten dat je te doen hebt met een kind van (nog maar) zeven. Voor mij is Ashley een heel bijzonder kind. Ik ben er trots op dat ik haar oma ben en ik voel me bevoorrecht dat ik haar ken. Hopenlijk strekt de informatie op deze site haar en haar omgeving tot eer....

Ashley is voor mij een kind dat ziek is, absoluut géén ziek kind.