Toen het idee geboren was om een website over deze ziekte te maken, besloot ik het slaapkamertje van de kleine meid als uitgangspunt te nemen voor de lay-out. Toen het er tijdens het verblijf in het ziekenhuis er op leek dat het de goede kant uit ging, gingen haar papa en mama naar huis om de kamer naast de ouderlijke slaapkamer opnieuw in te richten. De kleine meid sliep voorheen op de zolderkamer en dat was sowieso één trap te veel.

Vele handen maken licht werk en het kamertje was zo klaar. Met instructie wat de kleuren betreft was de kantoorruimte binnen twee dagen omgetoverd tot kinderparadijs. Een vriend van de familie bood aan om vrolijke vlinders op het behang te schilderen, omdat S dat zo leuk vond. Intussen had oma (die in het ziekenhuis verbleef) minder goed nieuws omdat de kleine meid een terugval kreeg en (achteraf) maanden langer in het ziekenhuis moest blijven.

Hoewel het een ernstige ziekte betreft, zeker in de vorm waarop onze kleine meid het heeft, vond ik dat de website best wel een vrolijk tintje mocht hebben. Ik heb dus een foto gemaakt van de vlinders op haar kamertje en de achtergrond waarop ze geschilderd zijn. Toen ik dat deed, en daarbij vertelde waarom, zei S "dan moet je de kleuren roze, rood, paars en oranje gebruikten". (Sorry van het oranje schat).

De originele tekening is dus niet van mijn hand, de bewerking wel. De vlinder leek mij een treffend symbool van de kwetsbare situatie. Later las ik over "vlindervormig erytheem" waardoor de ziekte zich onderscheidt. Ik koos voor twee vlinders, aangezien het sterrenbeeld van S (en mij) tweeling is. Door ze in spiegelbeeld tegen elkaar te plaatsen verscheen in het midden een gezichtje, wat nadruk gaf aan het feit dat ik de ziekte "een gezicht" wilde geven.............