Dermatomyositis
Logo van hart4elkaar
Troostgeschenk - wanneer woorden tekort schieten
houten speelgoed al vanaf 1 euro
 
Dermatomyositis.nl

Waarom deze website over Dermatomyositis.

Waarschijnlijk bent u niet geheel toevallig op deze website gekomen. Dermatomyositis is niet een trefwoord dat je min of meer per ongeluk intikt, dus waarschijnlijk bent u op zoek naar een stukje (aanvullende) informatie. Zoals u bij de 'Medische Info Linken' al kunt zien, zijn er verschillende sites te vinden die informatie over Dermatomyositis bieden. Waarom dan deze extra site, zou je zeggen?

Wie de informatie over Dermatomyositis leest, komt steeds terug op een aantal overeenkomsten:

  • Het is een zeldzame ziekte (de cijfers hierover lopen overigens nogal uiteen)
  • Het tast de spieren en het bindweefsel aan
  • De echte oorzaak is onbekend.

Vervolgens worden er nog een aantal behandelmethoden voorgeschoteld, en daar heb je het zo ongeveer mee gehad. Maar wát, als de aandoening meer is dan zomaar een hoofdstuk in de medische bibliotheek?

Wat als het jezelf overkomt, je kind of je kleinkind? Dan wordt het ineens allemaal anders. Dan wordt die zeldzame ziekte jouw manier van leven en lijkt de aandoening ineens niet zo zeldzaam meer. Je wordt er immers iedere dag mee geconfronteerd. En daar lees je zelden iets over.

Mijn kleindochter heeft ongeveer anderhalf jaar last van deze zeldzame aandoening, en wel op dusdanige wijze, dat de ziekte nog steeds niet onder controle is. Nu de kleine meid, na een lange ziekenhuisperiode, thuis verder verzorgd mag worden, is er nog steeds geen duidelijke vooruitgang te constateren. Hoewel ik er niet dagelijks lijfelijk bij aanwezig ben, besef ik ten volle de consequenties die de verzorging met zich meebrengen en hoe de hele situatie zijn tol trekt op het hele gezin.

Naast de emotionele 'setbacks' brengt de hele situatie extra (overbodige?) frustraties met zich mee in de vorm van (gemeentelijke) beslissingen waar je tegenaan loopt, maar ook wachttijden van 6 tot 8 weken op voorzieningen die eigenlijk gisteren al plaats hadden moeten vinden. Het diep treurige is dat dit geen op zich staande gebeurtenissen zijn, maar eerder regel dan uitzondering.

Omdat de ervaringen om de ziekte heen niet zo zeldzaam zijn als de aandoening zelf, heb ik gemeend hier door middel van deze website een beetje aandacht aan te besteden. Het is overigens niet de bedoeling dat deze website één lange klaagzang wordt, hoor. De bedoeling is, naast het aankaarten van de niet zo duidelijke symptomen, ook een wegwijzer te vormen naar mogelijkheden die wel binnen bereik liggen.

In de kleuren van mijn kleindochter, en met haar dappere houding ten opzichte van het geheel voor ogen, hoop ik een beetje bij te dragen aan het kweken van begrip voor deze vervelende ziekte en de problemen waar je als (groot)ouder mee geconfronteerd wordt.


 

Animatie van het Dermatomyositis logo
dematomyositis
Actie rode neuzen opzetten
Ronald McDonald Kinderfonds
Stichting doe een wens
CliniClowns
Album printer-uw leukste foto's in een album
Je favoriete foto op canvas
Maak je eigen kaarten met kaartje2go
 

Deze site is onderdeel van diamental.nl